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Paulo, Ana e Catarina.

por Maria Joana Almeida, em 22.02.16

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Não poderia abordar o tema Autismo sem pedir um testemunho de uma família que me foi muito querida neste percurso.

Não me vou alongar em introduções. O testemunho fala por si. 

 

O meu muito obrigada ao Paulo, à Ana e à Catarina

 

 

 

 

"1. A qualidade de vida e o futuro dos nossos filhos são as maiores preocupações que enquanto pais poderemos ter. A palavra autismo pode ter um impacto muito difícil. Como foi receber este diagnóstico no seio familiar?

 

Eu fui a primeira pessoa a sentir que havia alguma coisa errada com o desenvolvimento da Catarina e a palavra autismo começou a fazer parte dos meus grandes receios. Quando a confirmação de autismo passou a ser uma realidade e tomei realmente consciência dele, senti que o meu mundo tinha desaparecido, a dor foi tão intensa que era maior que eu, chorei durante vários dias, um choro de grande fragilização, foi uma dor de perda, nessa altura eu sentia a perda da minha filha.

A dor e o desespero levou-me ate um sitio onde eu sentia que me estava a afundar…E quando cheguei ao fundo da dor, tive que me levantar e na altura quando me levantei, era realmente uma pessoa diferente. Inicialmente odiei e senti o autismo, como um inimigo, depois aprendi a dar-lhe a mão e hoje sei que o amor é apenas a condição a que eu dou a mão. O autismo mudou- me como pessoa, ou melhor fez-me descobrir a verdadeira pessoa que eu sou, conhecer pessoas muito interessantes, viver experiências intensas e fantásticas, vivenciar emoções que me eram tão desconhecidas, despertar a consciência, vibrar por pequenas coisas, dar valor ao que realmente é importante.

 O Autismo da minha filha foi o pior, mas também o melhor que me aconteceu.

A maneira como eu e o Pai vivemos este momento foi muito diferente, ele viveu primeiramente a negação e criou um tabu, chamado autismo. Nos que sempre falamos de tudo, passamos a ter um assunto proibido entre nós e levou muito tempo para conseguirmos ultrapassar este tabu. Também passamos pela revolta, por nos questionar “onde é que erramos?”

 

 

2. Em qualquer processo de relação pais e filhos há uma constante aprendizagem. Quais foram as principais dificuldades ao início? Que aprendizagens tiverem de ser feitas?

 

Tudo teve que ser aprendido. Eu conhecia muito pouco sobre autismo, não conhecia ninguém, nem crianças nem pais, não sabia qual era a dimensão e a profundidade do problema, desconhecia prognósticos e tratamentos. E esse foi o primeiro grande desafio aprender a ser pais de uma criança diferente, o que nos tornava pais diferentes.

O segundo grande desafio foi ao nível social, sentimos que muitas pessoas que se diziam amigas, se afastaram de nós porque não souberam lidar com esta condição diferente. Mas com o tempo descobrimos outros amigos.

Mas fizemos muita pesquisa, formação, cursos sobre esta temática e mais tarde também fui apreendendo a seguir a nossa intuição e o nosso amor por ela, que nos tem orientado no que é melhor para a Catarina.

 

 

3. A entrada para a escola e a escolha de uma escola são sempre processos difíceis. Quais foram as escolhas iniciais e as principais preocupações para os pais?

 

Quando a Catarina foi diagnosticada já frequentava um infantário e uma das minhas preocupações primordiais foi perceber se a escola estava a altura de a ajudar e de a respeitar e isso realmente aconteceu, todos no infantário ficaram motivados para a ajudar e trabalhar com ela.

Depois seguiu-se a entrada para o primeiro ciclo e a nossa preocupação sempre foi ela estar num sítio onde a sua diferença fosse respeitada e onde houvesse os recursos certos para ela. Não foi fácil e tivemos que nos impor e exigir o que ela tinha direito.

O nosso principal objetivo, acima de ela aprender, é ela ser respeitada, compreendida e ajudada.

 

 

4. Ao longo do percurso de desenvolvimento pessoal e social da vossa filha quais têm sido os maiores desafios?

 

O grande desafio é sem dúvida estarmos sempre à altura de a podermos ajudar.

A grande preocupação passa por lhe dar o maior número de recursos para a tornar autónoma.

Um dos primeiros desafios foi fazermo-nos respeitar como família com as nossas opções, pelos profissionais de saúde. Nunca quisemos que a Catarina fosse medicada, como forma de controlar comportamentos compulsivos, como o arrancar do cabelo, e os profissionais quase que nos impuseram isso sem nos dar outras opções. E em muitos momentos sentimos que estávamos sós. Mas a intuição de que o carinho e a persistência fariam, como fizeram, toda a diferença e ela acabou por nunca ser medicada.

Depois a retirada das fraldas era algo em que me empenhei desesperadamente, ela aprender a ir à casa de banho sozinha, aprender a comer… Mas o maior de todos os desafios é ensina-la a comunicar, não só que tem fome ou frio, ou quer o computador, mas acima de tudo que esta triste, que esta feliz, que precisa de ajuda…

 

 

5. Olhando para este percurso, desde o início, quais as maiores conquistas realizadas e o quais os maiores desejos para o futuro da vossa filha?

 

Isto tem sido um percurso em família, as evoluções tem sido não só em relação à Catarina, mas também a nós como Pais. Todos estamos a aprender. Inicialmente eu sentia que tinha que ser a terapeuta, a educadora, a psicóloga para a Catarina e isso levou-me a sentir muitas frustrações porque não conseguia desempenhar tantos papéis, hoje sou apenas a mãe da Catarina, que estou para educar, mas também para dar colo, carinho, passar a mão pela cabeça, brincar…

 

Hoje sou muito grata por tudo o que já vivenciei com o autismo. Sou também muito grata pelo equilíbrio e pela maturidade que isso me trouxe. E o grande ensinamento para a vida: que os desafios enfrentam-se quando eles aparecem, não vale a pena sofrer por antecipação e assim sendo o futuro é apenas um dia de cada vez. Em cada dia queremos que ela seja feliz, respeitada e amada."

 

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publicado às 22:53


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